Meine vier Nieren und ich

Jeder in Ungarn kennt András Both oder zumindest seine Stimme. Er ist die Stimme des grössten privaten TV-Senders in Ungarn und ein grossartiger Schauspieler. Doch vermutlich wissen die wenigsten, dass er auch Botschafter des nationalen Nierenprogramms in Ungarn ist. András Both war zunächst Dialysepatient und unterzog sich später zwei Transplantationen. Er sprach mit uns über seine Erfahrungen.

Seit 1993 oder 1994 wusste ich, dass ich eines Tages Probleme mit meinen Nieren bekommen würde. Meine Nierenerkrankung war damals Folge einer ganz simplen Infektion.

Ich war bei der Arbeit, als ich zum ersten Mal bemerkte, dass irgendetwas nicht stimmte. Während einer Probe konnte ich mich nicht mehr auf den Beinen halten. Mein Kollege brachte mich nach Hause und wir dachten, dass ich vielleicht nur etwas Ruhe brauchen würde. Aber meine Frau machte sich Sorgen. Sie bestand darauf, dass ich einen Arzt aufsuchte, der mir nach einer Ultraschalluntersuchung mitteilte, dass ich an einer polyzystischen Nierenerkrankung litt. Ich wusste nicht einmal, was das überhaupt war!

Mein Arzt überwies mich an einen Nephrologen, der mir erklärte, es handle sich um eine Chromosomenstörung. Das Protokoll: jährliche Kontrollen zur Überwachung des Fortschreitens der Erkrankung, später fanden diese alle sechs Monate statt. Zunächst versicherte mir mein Nephrologe, dass eine Behandlung wahrscheinlich erst mit 50 oder 60 notwendig werden würde. Aber das Leben ist nicht vorhersagbar und tatsächlich musste bei mir schon früher etwas getan werden. Ich litt unter ständiger Müdigkeit. Im Nachhinein weiss ich, dass der Grund hierfür meine Nieren waren, die mein Blut nicht richtig filtern konnten. 2003 setzte man mich auf die Warteliste für eine Spenderniere, und bis es so weit war, brauchte ich eine Dialyse.

Ausserdem sagte man mir, die durchschnittliche Wartezeit für einen Spender mit meiner Blutgruppe, O, sei länger. Wegen der Operation machte ich mir keine Sorgen. Ich wusste, was auf mich zukam, denn mein Nephrologe hatte alle Einzelheiten mit mir besprochen, und ich beschloss, mir nicht über Dinge Sorgen zu machen, über die ich ohnehin keine Kontrolle hatte. Immer wieder musste ich mir auch klarmachen, dass die Nachricht, dass eine Niere zur Verfügung steht, noch nicht heisst, dass auch tatsächlich transplantiert wird. Es muss alles zusammenpassen, damit der Nephrologe einer Operation zustimmt. 

Meine Frau hatte trotzdem eine Tasche für mich gepackt, die immer in meinem Kleiderschrank bereitstand. Wenn dann die Benachrichtigung käme, könnte ich mich sofort auf den Weg ins Krankenhaus machen. Und noch bevor ich mit der Dialyse begonnen hatte, war es tatsächlich so weit. „Guten Morgen, Herr Both“, sagte der Koordinator am anderen Ende der Leitung, „wir haben eine Niere für Sie.“

Das Leben ist einfach nicht vorhersagbar! Ich musste innerhalb einer Stunde in der Klinik sein. Und jetzt bekam ich plötzlich Panik. Mein Gehirn arbeitete auf einmal blitzschnell. Mit wem sollte ich sprechen? Was musste ich organisieren? Ich musste ganz schnell in die Klinik, wusste aber noch nicht, ob ich die Niere wirklich bekommen würde! Wenn die Nachricht kommt, dass ein Organ da ist, werden mehrere Patienten einbestellt, die sich dann einer Reihe von Tests unterziehen müssen. In der Klinik wurde diesen Patienten Blut entnommen, um den am besten geeigneten Empfänger zu finden.

Nach etwa einer Stunde erfuhr ich, dass es meine Niere sein würde. An die Operation kann ich mich eigentlich nicht mehr erinnern. Ich erinnere mich nur, dass ich nach dem Aufwachen überall Schmerzen hatte. Damals waren chirurgische Technik und Anästhesieverfahren noch ganz anders als heute. Gemeinsam mit den Ärzten und Pflegern wurde geprüft, ob die Niere ihre Arbeit aufgenommen hatte: sie hatte! Jetzt musste ich weitere drei oder vier Tage warten, um zu sehen, ob mein Körper die neue Niere annahm. Danach packte ich meine sieben Sachen und fuhr nach Hause.

Drei Monate später wendeten sich die Dinge leider zum Schlechteren. Mein Nephrologe führte eine Reihe von Tests mit mir durch und ich erhielt einen Stent, ein Röhrchen aus Metallgeflecht, um eine Verengung in einem Blutgefäss im Bereich der Niere zu behandeln. Und schliesslich versagte meine neue Niere, die sich aber immer noch in meinem Körper befindet!

Angeschlossen an die Maschine

Bei meinem ersten Besuch im Dialysezentrum ging es gar nicht um die Behandlung. Ich ging zur Kontrolle dort hin und weil ich neugierig war, schaute ich mich ein wenig um. Danach wollte ich nur noch so schnell wie möglich da raus. „Ich, und da liegen?“, dachte ich, „das kann nicht deren Ernst sein!“ Aber ich wusste, dass es eines Tages so weit sein würde – und dass mich die Dialyse am Leben erhalten würde.

Während ich Dialysepatient war, versuchte ich, mich darauf zu konzentrieren, mein Leben zu leben und die Dinge zu tun, die ich gerne tat. An den Wochenenden hatte ich etwas mehr Freiheit, obwohl ich meine Medikamente nehmen, richtig essen und meine Flüssigkeitsaufnahme kontrollieren musste.

Wieder in der Klinik – der nächste Versuch

klar, wie wichtig es war, dass ich ein gutes Verhältnis zu meinem Arzt hatte. Er wusste, was ich wollte, und ich befolgte seine Anweisungen, um es zu bekommen, und so war es auch für ihn leichter, mir zu helfen.

Natürlich gehört auch ein wenig Glück dazu.

Man muss für den Eingriff gesund sein – keine Erkältung, keine Grippe oder andere Viren. Und so hatte ich Glück, dass ich nicht krank war, als der zweite Anruf kam. Beim zweiten Mal war der Eingriff leichter, zum Teil wegen der Fortschritte in der Medikation und in der chirurgischen Technik, und ich hatte das Gefühl, dass die Operation reibungsloser ablief. Zu wissen, was einen erwartet, macht die Sache auch aus psychologischer Sicht einfacher. Seit dem Eingriff sind jetzt fast drei Jahre vergangen und ich muss etwa alle sechs Monate zur Kontrolle.

Ich wurde oft gefragt, wie denn meine Familie mit meiner Erkrankung klargekommen ist. Ich bin ein grosser Verfechter von Ehrlichkeit, und deswegen habe ich mit allen von Anfang an offen über alles gesprochen – auch mit meinen Kindern. Sie haben mich von Zeit zu Zeit während der Dialyse besucht und erhielten dadurch einen Einblick in diesen Teil meines damaligen Lebens. Als ich erfuhr, dass meine Spenderniere nicht arbeitete, haben wir nicht zugelassen, dass unser Leben dadurch ruiniert wurde. Wir machten trotzdem Ausflüge und Reisen, auch wenn die jetzt besser geplant werden mussten. 

Lebt man mit einem Transplantat gesünder? 

Seit der Transplantation achte ich mehr auf meine Gesundheit. Mein Immunsystem ist wegen der Medikamente gegen die Abstossung schwächer und deswegen muss ich mehr auf mich achten. Ich nehme meine Medikamente ein und spreche mit meinem Arzt über alles. Wenn ich verreise, prüfe ich sorgfältig, ob ich all meine Medikamente in ausreichender Menge dabei habe. Abgesehen davon lebe ich genauso, wie jeder andere Mensch auch, nur passe ich ein bisschen mehr auf mich auf und lebe bewusster.