Eine chronische Nierenerkrankung bedeutet nicht das Ende eines erfüllten Lebens.
Versuchen Sie, eine optimistische Einstellung zu bewahren und das Beste aus dem zu machen, was vor Ihnen liegt. Wir haben einige Punkte zu wichtigen Elementen des täglichen Lebens zusammengestellt.
Partner und Familie
Ihre Diagnose wirkt sich auch auf Ihre Familie, Ihren Partner und Ihre Freunde aus. Die Veränderungen Ihres Lebensstils werden von den Menschen in Ihrer Umgebung wahrgenommen. Schliessen Sie sich nicht aus, gehen Sie offen mit Ihrer Krankheit um und beziehen Sie die Menschen, die Ihnen wichtig sind, in diese Zeit mit ein. Nicht einmal die engsten Familienmitglieder können Ihre Gedanken lesen. Es ist gut für Sie, Ihre Bedürfnisse zu äussern. Bei der Belastung durch eine Nierenerkrankung ist es wichtig, ein Gefühl der Wärme und Nähe zu Familie und Freunden zu bewahren. Das offene und ehrliche Ausdrücken von Gefühlen ist wichtig für die Gesundheit und das emotionale Wohlbefinden Ihrer Familie.
Auf diese Weise können die Menschen in Ihrer Umgebung Ihre Gefühle besser verstehen und auf Ihre Bedürfnisse reagieren. Es ist jedoch wichtig, dass Sie Ihren Ärger über Ihre Krankheit nicht auf sich projizieren. Geben Sie Ihren Angehörigen die Chance, sich auch in die neue Situation einzufinden.
Darüber hinaus könnten einige Patienten das Gefühl haben, dass sie eine Last für ihre Familien sind. Man muss wissen, dass Nierenversagen nicht nur Einzelpersonen betrifft, sondern ganze Familien. Ein offener, ehrlicher und respektvoller Umgang mit Ihren Gedanken und Gefühlen kann Ihnen und Ihrer Familie helfen – und dazu gehören auch negative Gefühle wie Traurigkeit, Wut, Angst und Verbitterung. Wenn Sie diese Gedanken und Gefühle für sich behalten, kann dies zu einer emotionalen Distanzierung zwischen Familienmitgliedern führen.
Mit der Zeit kann sich das Familienleben fast wieder normalisieren, wobei die Behandlung mehr oder weniger zur Routine wird.
Die folgenden Schritte können Ihnen und Ihren Angehörigen helfen, Stress abzubauen:
- Führen Sie Gespräche mit den Mitarbeitern im Dialysezentrum oder in der Transplantationsklinik.
- Schreiben Sie Fragen im Voraus auf und informieren Sie Familienmitglieder über Änderungen der Behandlung.
- Informieren Sie sich so gut wie möglich über die Krankheit, z. B. durch eine nationale Nierenvereinigung oder -gesellschaft, lokale oder nationale Selbsthilfegruppen, schriftliches Material und Aufklärungskurse.
- Nehmen Sie weiterhin an den Freuden, Aktivitäten und Verantwortlichkeiten des täglichen Lebens teil.
- Finden Sie Zeit, um sich in einem Umfang zu bewegen, der Ihren individuellen Grenzen entspricht, und um die Natur zu geniessen. Bitte wenden Sie sich an Ihren Arzt, um die für Sie geeigneten Übungsmöglichkeiten zu finden.
- Teilen Sie Ihre Gefühle mit der Familie oder engen Freunden und anderen Patienten.
- Bitten Sie um Hilfe von einem Sozialarbeiter in der Dialyseabteilung, der Transplantationsklinik oder einem externen Berater, wenn familiäre oder persönliche Probleme weitere Aufmerksamkeit erfordern.
- Setzen Sie realistische Ziele bei der Anpassung an alle Veränderungen des Lebensstils.
Freizeit
Freizeitaktivitäten sind wichtig, denn sie erhöhen nachweislich die geistige und körperliche Stabilität und wirken sich positiv auf das allgemeine Wohlbefinden aus. Suchen Sie nach Freizeitaktivitäten, die Ihnen Spass machen, und besprechen Sie mit Ihrem Dialyseteam, ob diese für Sie geeignet sind. Verbringen Sie Zeit mit Familie und Freunden, machen Sie gemeinsame Ausflüge und isolieren Sie sich nicht von sozialen Aktivitäten. Es ist wichtig, dass Sie sich nicht in Ihrer Krankheit „verirren“, sondern eine positive und optimistische Lebenseinstellung bewahren.
Achten Sie bei körperlicher Betätigung darauf, dass Sie bei Kräften bleiben und regelmässige Pausen einplanen. Überfordern Sie Ihren Körper nicht. Welche Sportarten für Sie besonders geeignet sind, hängt von der jeweiligen Therapiemodalität ab. Weitere Informationen zu Ihren Möglichkeiten finden Sie hier.
Reisen
Regelmässige Dialyse bedeutet nicht, dass Sie nicht mehr in den Urlaub fahren können. Es ist möglich, Ihre Dialyse in anderen Dialysezentren durchführen zu lassen, oder vielleicht sogar an anderen Orten, die Peritonealdialyse anbieten, auch im Ausland. Sie können weiterhin ein aktives Leben führen, neue Orte entdecken oder einfach nur die Sonne geniessen!
Beginnen Sie rechtzeitig mit der Planung Ihrer Reise. So können Sie Stress vermeiden und Ihren Urlaub geniessen.
Erkundigen Sie sich bei Ihrer Krankenkasse, welche Leistungen in welchen Reiseregionen abgedeckt sind.
Nehmen Sie Ihre Medikamente und wichtige medizinische Berichte immer im Handgepäck mit. So haben Sie im Notfall alles zur Hand. Transparente Zip-Beutel sind eine einfache Möglichkeit, alle Ihre Medikamente aufzubewahren.
Bitten Sie Ihr Betreuungsteam um nützliche Tipps für Ihre Reise.
Die wichtigsten Fakten auf einen Blick
Sie müssen Ihre Dialysebehandlung auch im Urlaub fortsetzen. Daher müssen Sie sich vergewissern, dass die Dialyse an Ihrem Reiseziel verfügbar und möglich ist. Sprechen Sie mit Ihrem aktuellen Arzt und Ihrem Arzt am Zielort darüber, was Sie auf Reisen beachten müssen! Denken Sie auch daran, vor Reiseantritt Termine im Dialysezentrum am Reiseziel zu vereinbaren, um Terminengpässe zu vermeiden. Wenn Sie die Dialyse selbst durchführen (Peritonealdialyse oder Heimhämodialyse), müssen Sie auch den Transport der erforderlichen Ausrüstung planen. Ihr Dialyseteam kann Sie bei der Planung unterstützen.
Allgemeine Überlegungen
Wenn Sie einen Urlaub planen, sprechen Sie bitte frühzeitig mit Ihrem Behandlungsteam darüber. Auf diese Weise kann geprüft werden, ob der Urlaubsort den für Ihre Dialyse notwendigen Anforderungen entspricht. Die Temperaturbedingungen in Ihrem Zielland können sich aufgrund der veränderten Schweissproduktion ebenfalls auf Ihr Wohlbefinden auswirken. Bitte besprechen Sie die Einzelheiten mit Ihrem medizinischen Team.
Zu Ihrer eigenen Sicherheit sollten Sie immer Kopien von medizinischen Berichten mit wichtigen Informationen mit sich führen. Auch wenn es Ihnen schwerfallen mag, halten Sie sich bitte an Ihre Ernährungsrichtlinien, auch wenn Sie im Urlaub sind. Am besten beraten Sie sich mit Ihrem Klinikteam oder Ernährungsberater, ob eine Anpassung der Ernährung für Ihr Zielland ratsam ist. Nur so können Sie Ihren Urlaub fit und gestärkt geniessen. Es kann hilfreich sein, wenn Sie das Hotel im Voraus über Ihre Anforderungen informieren, z. B. über besondere Ernährungsbedürfnisse.
Hämodialyse im Urlaub
Ein Urlaub mit Hämodialyse muss gut geplant werden. Um Ihren Urlaub entspannt zu beginnen, erklären wir Ihnen in drei Schritten, worauf Sie achten sollten:
Wenn Sie im Urlaub eine Hämodialyse durchführen möchten, müssen Sie ein Dialysezentrum an Ihrem Urlaubsort finden. Hier sind einige Optionen:
- Krankenkassen: Einige Krankenkassen haben in einigen Ländern Verträge mit ausländischen Dialysezentren abgeschlossen. Ihre Krankenkasse hat möglicherweise eine Liste.
- Reiseanbieter: Einige Reiseanbieter bieten speziell auf Dialysepatienten zugeschnittene Reisen an. Um sie zu finden, suchen Sie z. B. in Suchmaschinen nach dem Begriff „Dialyse-Reiseangebote“.
- Dialysepatienten: Andere Dialysepatienten waren bereits im Urlaub – tauschen Sie sich mit ihnen aus, um von ihren Erfahrungen zu profitieren.
For the European Union, health insurance companies are obliged to cover the treatment costs in countries where the European Health Insurance Card is valid. This does not always work smoothly. Wenden Sie sich im Voraus an Ihre Krankenkasse, um zu prüfen, ob alle Kosten übernommen werden. Einige Krankenkassen führen Listen darüber, welche ausländischen Dialysezentren die Kosten vollständig und ohne Aufwand oder Vorleistung übernehmen. In anderen Ländern können andere Vorschriften gelten. Bitte wenden Sie sich an Ihr medizinisches Fachpersonal.
Generally, in countries where the European Health Insurance Card is valid, costs are covered for:
- Treatments that are also offered in your home country
- Up to the amount that would have been covered in your home country
- For a maximum of six weeks within a calendar year
Wenn Sie für die Planung Ihrer Reise finanzielle Unterstützung benötigen, können Sie sich an die Dialyse-Reisekostenhilfe wenden.
Sobald Sie ein Dialysezentrum gefunden und die Kosten geklärt haben, können Sie Ihren Urlaub weiter vorbereiten:
- Bitten Sie Ihr Dialysezentrum zu Hause, ein Schreiben für das Dialysezentrum an Ihrem Urlaubsort vorzubereiten. Dieses Schreiben sollte alle wichtigen Informationen enthalten, einschliesslich Informationen über Ihre Dialysebehandlung, Ihre aktuellen Laborwerte und Medikamente.
- Vereinbaren Sie Termine mit dem Dialysezentrum an Ihrem Urlaubsort – lassen Sie beim ersten Besuch genügend Zeit für organisatorische Aspekte.
- Bei Bedarf kann Ihr Dialysezentrum zu Hause den Arztbrief auch in die Sprache des Urlaubsziels übersetzen. Dies erleichtert die Kommunikation.
- Informieren Sie Ihr Hotel bei Bedarf über Ihre Ernährung, damit es sich daran anpassen kann.
Einige der von Ihnen benötigten Medikamente sind im Ausland vielleicht nicht erhältlich. Daher ist es wichtig, dass Sie sie mitnehmen. Benutzen Sie hierzu ggf. eine Kühlbox. Wenn Sie eine Grenze überschreiten, informieren Sie sich bitte vorher über gesetzliche Vorschriften, die für den Grenzübertritt mit Medikamenten gelten können. Sprechen Sie mit Ihrem Dialyseteam darüber!
Peritonealdialyse (PD)
Als Patient mit Peritonealdialyse sind Sie auch auf Reisen relativ flexibel. Dennoch muss ein Urlaub mit Peritonealdialyse gut geplant werden. Um Ihren Urlaub entspannt zu beginnen, erklären wir Ihnen in drei Schritten, worauf Sie achten sollten:
Mit der Peritonealdialyse ist das Reisen möglich. Wir möchten einige wichtige Punkte bei der Wahl Ihres Urlaubsziels ansprechen:
- hohe Hygienestandards am Urlaubsort, um das Risiko von Infektionen und Komplikationen zu verringern.
- schneller Zugang zu hochwertiger medizinischer Versorgung: Im Falle einer Komplikation ist es wichtig, dass Sie schnell eine hochwertige Versorgung erhalten. Informieren Sie sich im Voraus, um sicherzustellen, dass eine qualitativ hochwertige medizinische Versorgung in der Nähe ist.
- Setzen Sie die Behandlungen in einem sauberen und hellen Raum um, und führen Sie Ihre Dialyse so sorgfältig durch wie zu Hause.
- Machen Sie sich mit Ihren Reisezielen vertraut: Andere Dialysepatienten waren bereits im Urlaub – tauschen Sie sich mit ihnen aus, um von den Erfahrungen anderer zu profitieren.
For the European Union, health insurance companies are obliged to cover the treatment costs in countries where the European Health Insurance Card is valid. This does not always work smoothly. Wenden Sie sich im Voraus an Ihre Krankenkasse, um zu prüfen, ob alle Kosten übernommen werden. Einige Krankenkassen führen Listen darüber, welche ausländischen Dialysezentren die Kosten vollständig und ohne Aufwand oder Vorleistung übernehmen. In anderen Ländern können andere Vorschriften gelten. Bitte wenden Sie sich an Ihr medizinisches Fachpersonal. Generally, in countries where the European Health Insurance Card is valid, costs are covered for:
- Treatments that are also possibly offered in your home country
- Up to the amount that would have been covered in your home country
- For a maximum of six weeks within a calendar year
Wenn Sie für die Planung Ihrer Reise finanzielle Unterstützung benötigen, können Sie sich an die Dialyse-Reisekostenhilfe wenden.
Wenn Sie eine kurze Reise planen oder mit dem Auto reisen, können Sie die benötigten Materialien einfach selbst transportieren. Wenn Sie eine längere Reise unternehmen, müssen Sie einige Vorbereitungen treffen, um die Peritonealdialyse bequem an Ihrem Urlaubsort durchführen zu können. Wenn Sie eine Grenze überschreiten, informieren Sie sich bitte vorher über gesetzliche Vorschriften, die für den Grenzübertritt mit Dialysematerialien gelten können.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, sich am Urlaubsort mit allem Notwendigen zu versorgen:
- Heim-Dialysezentrum: Ihr Dialyseteam in Ihrem Heimdialysezentrum kann die für die Behandlung benötigten Materialien möglicherweise direkt an Ihr Urlaubsziel senden.
- Heimdialyseanbieter: Ihr Dialyseanbieter (z. B. Fresenius Medical Care) kann die Lieferung an Ihren Urlaubsort veranlassen. Bitte erkundigen Sie sich, wenn Sie Ihre Reise planen.
- Dialysezentrum an Ihrem Urlaubsort: Das Dialysezentrum an Ihrem Urlaubsort kann Ihnen die erforderlichen Materialien an Ihrem Urlaubsort zur Verfügung stellen. Bitte erkundigen Sie sich, wenn Sie Ihre Reise planen.
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Ihr eigener Transport: Sie transportieren das benötigte Material zu Ihrem Urlaubsziel. Wenn Sie eine Grenze überschreiten, informieren Sie sich bitte vorher über gesetzliche Vorschriften, die für den Grenzübertritt mit Dialysematerialien gelten können.
Erkundigen Sie sich bei Ihrem Dialyseteam, welche Optionen Ihnen zur Verfügung stehen.
Trotz dieser Möglichkeiten sollten Sie immer einen Drei-Tages-Vorrat mit sich führen, um für unvorhergesehene Situationen gewappnet zu sein. Bei Flugreisen sollte dieser im Handgepäck mitgeführt werden.
Umgang mit Emotionen
Es ist normal, dass Nierenpatienten Stimmungsschwankungen haben. Stimmungsschwankungen können eine Folge der Ansammlung von Abfallstoffen im Blut sein, die das Nervensystem reizen. Einige Medikamente können auch die emotionale Stabilität beeinträchtigen.
Der durch chronische Krankheiten verursachte Stress erklärt ein breites Spektrum von Gefühlen und Stimmungen, darunter Reizbarkeit, Wut, Frustration über krankheitsbedingte Probleme und Gefühle der Hoffnungslosigkeit.
Jeder Schritt, den Sie erlebt haben – die Feststellung, dass Ihre Nieren versagen, die Entscheidung für eine Dialyseart und die Dialyse selbst –, ist mit einer Reihe von Emotionen verbunden. Die Erkenntnis, dass dies normal ist, kann Sie beruhigen und Ihnen helfen, Ihren Behandlungsplan einzuhalten und die für Sie wichtigsten Beziehungen aufrechtzuerhalten. Denken Sie immer daran: Sie sind nicht allein und können sich bei Bedarf auf Ihr Dialyseteam verlassen.
1. Teilen Sie Ihre Gefühle mit
Teilen Sie Ihre Gefühle jemandem mit – einem Freund, einem Familienmitglied, einem Sozialarbeiter oder jemandem, den Sie um geistlichen Beistand bitten. Das Gespräch mit einer anderen Person wird Ihnen helfen, manche Dinge anders zu sehen.
2. Lassen Sie Ihre Gefühle zu
Erlauben Sie sich, das zu fühlen, was Sie fühlen – ohne zu urteilen oder sich Vorwürfe zu machen.
3. Leben Sie einen Tag nach dem anderen
Konzentrieren Sie sich auf das Heute, anstatt sich um die Zukunft zu sorgen. Im Augenblick zu leben sorgt für Entlastung.
4. Bewegen Sie sich regelmässig
Machen Sie einen kurzen, zügigen Spaziergang oder fangen Sie an, sich jeden Tag zu bewegen. Unzählige Studien haben gezeigt, dass selbst die einfachste körperliche Aktivität positive Auswirkungen auf das Gefühlsleben hat. Erkundigen Sie sich stets bei Ihrem Arzt, bevor Sie mit einem Trainingsprogramm beginnen.
5. Holen Sie sich Unterstützung
Erhalten Sie Unterstützung durch den Aufbau einer Gemeinschaft. Menschen mit chronischen Erkrankungen, die über starke Supportnetze verfügen, leben länger und können ihre Gesundheit besser kontrollieren. Das ist eine Tatsache.
Im nächsten Abschnitt erfahren Sie mehr über das Leben als Familienmitglied eines Dialysepatienten
