Aller au contenu

Profiter de la vie avec la dialyse

L’insuffisance rénale chronique ne signifie pas la fin d’une vie épanouissante.

Essayez de garder un état d’esprit optimiste et de tirer le meilleur parti de ce qui vous attend. Nous avons rassemblé quelques points concernant des éléments importants de la vie quotidienne.

Partenaire et famille

Votre famille, votre partenaire et vos amis sont également touchés par votre diagnostic. Les changements dans votre style de vie sont perçus par ceux qui vous entourent. Ne vous excluez pas, soyez ouvert au sujet de votre maladie et impliquez les gens qui sont importants pour vous pendant ces périodes. Même les membres de la famille les plus proches n’ont pas la capacité de lire dans votre esprit. Exprimer vos besoins est bon pour vous. Avec le stress de l’insuffisance rénale, il est important de maintenir un sentiment de chaleur et de proximité avec la famille et les amis. Exprimer ses sentiments ouvertement et honnêtement est important pour la santé et le bien-être émotionnel de votre famille.

De cette façon, ceux qui vous entourent peuvent mieux comprendre vos sentiments et réagir à vos besoins. Cependant, il est important de ne pas projeter sur eux votre colère au sujet de votre maladie. Donnez à vos proches la chance de grandir eux aussi dans cette nouvelle situation.

De plus, certains patients peuvent avoir l’impression d’être un fardeau pour leur famille. Il est important de se rendre compte que l’insuffisance rénale ne touche pas seulement les individus; elle touche aussi leur famille. Partager librement vos pensées et vos sentiments de manière honnête et respectueuse peut vous aider, vous et votre famille. Cela inclut les sentiments négatifs de tristesse, de colère, de peur et de ressentiment. Garder pour soi ces pensées et ces sentiments peut entraîner une distanciation émotionnelle entre les membres de la famille.

À terme, la vie familiale peut revenir presque à la normale, avec le traitement plus ou moins inclus comme une routine.

Les étapes suivantes peuvent vous aider, vous et vos proches, à réduire le stress :

  • Parler au personnel des centres de dialyse ou de la clinique de transplantation.
  • Noter les questions à l’avance et informer les membres de la famille des changements apportés au traitement.
  • Se renseigner le plus possible sur la maladie par le biais d’une association ou d’une société nationale du rein, de groupes de soutien locaux ou nationaux, de documents écrits et de cours éducatifs.
  • Rester impliqué dans les plaisirs, les activités et les responsabilités de la vie quotidienne.
  • Trouver le temps de faire de l’exercice à un niveau qui convient à vos limites individuelles et de profiter du plein air. Veuillez consulter votre médecin pour connaître les options d’exercice appropriées pour vous.
  • Partager vos sentiments avec votre famille ou vos amis proches et d’autres patients.
  • Demander l’aide d’un travailleur social à l’unité de dialyse, à la clinique de transplantation, ou d’un conseiller externe si des problèmes familiaux ou personnels nécessitent une attention supplémentaire.
  • Fixer des objectifs réalistes en s’adaptant à tous les changements de style de vie.

Loisirs

Les activités de loisirs sont importantes, car il a été démontré qu’elles augmentent la stabilité mentale et physique et ont un effet positif sur votre bien-être général. Trouvez les activités de loisirs que vous aimez et discutez avec votre équipe de dialyse pour savoir si elles vous conviennent. Passez du temps en famille et entre amis, partez en voyage ensemble et ne vous isolez pas des activités sociales. Il est important de ne pas « se perdre » dans sa maladie, mais plutôt de maintenir une attitude positive et optimiste envers la vie.

Pendant l’exercice physique, assurez-vous de maintenir votre force et de planifier des pauses régulières. Ne forcez pas trop sur votre corps. Les sports qui vous conviennent particulièrement diffèrent selon la modalité de thérapie. Vous pouvez en savoir plus sur vos possibilités ici.

Voyage

Faire une dialyse régulièrement ne signifie pas que vous ne pouvez plus partir en vacances. Il est possible de faire effectuer votre dialyse dans d’autres centres de dialyse ou peut-être même dans d’autres lieux avec dialyse péritonéale, également à l’étranger. Vous pouvez continuer à mener une vie active, découvrir de nouveaux endroits ou simplement profiter du soleil !

Quelques conseils de voyage importants

Commencez à planifier votre voyage à temps. De cette façon, vous pouvez éviter le stress et profiter pleinement de vos vacances.

Vérifiez auprès de votre assurance maladie quels services sont couverts dans quelles régions de voyage.

Transportez toujours vos médicaments et les rapports médicaux importants dans votre bagage à main. De cette façon, vous avez tout à portée de main en cas d’urgence. Les sacs à fermeture éclair transparents sont un moyen facile de stocker tous vos médicaments.

Demandez à votre équipe de soins des conseils utiles pour votre voyage.

Les faits les plus importants en un mot

Vous devrez également poursuivre votre traitement de dialyse pendant vos vacances. Par conséquent, vous devez vous assurer que la dialyse est disponible et possible à votre destination de voyage. Parlez à votre médecin actuel et au médecin de votre destination de ce que vous devez garder à l’esprit lorsque vous voyagez ! Pensez également à prendre rendez-vous au centre de dialyse de votre lieu de vacances avant de commencer votre voyage pour éviter les goulots d’étranglement de rendez-vous là-bas. Si vous effectuez vous-même la dialyse (dialyse péritonéale ou hémodialyse à domicile), vous devez également planifier le transport du matériel nécessaire. Votre équipe de dialyse peut vous aider à planifier cela.

Considérations générales

Si vous planifiez des vacances, veuillez en parler à votre équipe soignante tôt. Ce faisant, il est possible de vérifier si la destination de vacances répond aux exigences nécessaires pour votre dialyse. Les conditions de température dans votre pays de destination peuvent également avoir un impact sur votre bien-être en raison des changements dans la production de sueur. Veuillez discuter des détails avec votre équipe de soins.

Pour votre propre sécurité, vous devriez toujours avoir sur vous des copies des rapports médicaux contenant des informations importantes. Bien que cela puisse être difficile pour vous, n’oubliez pas de vous en tenir à vos directives alimentaires, même lorsque vous êtes en vacances. La meilleure chose à faire est de consulter votre équipe clinique ou votre nutritionniste pour savoir si des adaptations de régime sont conseillées pour votre pays de destination. C’est la seule façon dont vous pouvez profiter de vos vacances en restant en forme et fort. Cela peut aider si vous informez l’hôtel à l’avance de vos besoins, tels que des exigences alimentaires spéciales.

Hémodialyse en vacances

Des vacances avec hémodialyse doivent être bien planifiées. Pour partir en vacances en étant détendu, nous expliquons en trois étapes ce à quoi vous devez faire attention :

Pour effectuer une hémodialyse pendant que vous êtes en vacances, vous devez trouver un centre de dialyse dans votre destination de vacances. Voici quelques options :

  • Compagnies d’assurance maladie : Certaines compagnies d’assurance maladie dans certains pays ont signé des contrats avec des centres de dialyse étrangers. Votre compagnie d’assurance maladie peut avoir une liste.
  • Prestataires de voyages : Certains prestataires de voyages proposent des voyages spécialement adaptés aux patients dialysés. Pour les trouver, recherchez par exemple le terme « offres de voyage dialyse » dans les moteurs de recherche.
  • Patients dialysés : D’autres patients dialysés sont déjà partis en vacances. Échangez des idées avec eux pour bénéficier de leurs expériences.

Pour l’Union européenne, les compagnies d’assurance maladie sont tenues de couvrir les frais de traitement dans les pays où la carte européenne d’assurance maladie est valable. Cela ne fonctionne pas toujours sans heurts. Contactez votre compagnie d’assurance maladie à l’avance pour vérifier si tous les coûts seront couverts. Certaines compagnies d’assurance maladie tiennent des listes des centres de dialyse étrangers qui couvrent les coûts complètement et sans aucun effort ni paiement anticipé. D’autres pays peuvent avoir des réglementations différentes. Veuillez vérifier auprès de votre équipe de soins.

En règle générale, dans les pays où la carte européenne d’assurance maladie est valide, les frais sont couverts :

  • Pour les traitements qui sont également offerts dans votre pays d’origine
  • Jusqu’au montant qui aurait été couvert dans votre pays d’origine
  • Pour un maximum de six semaines au cours d’une année civile


Si vous avez besoin d’une aide financière pour planifier votre voyage, les fonds d’aide au voyage pour patients dialysés peuvent vous aider.

Une fois que vous avez trouvé un centre de dialyse et clarifié les coûts, vous pouvez continuer à préparer vos vacances :

  • Demandez au centre de dialyse de votre domicile de préparer une lettre pour le centre de dialyse de votre destination de vacances. Cette lettre doit contenir tous les renseignements importants, y compris des renseignements sur votre traitement de dialyse, vos dernières valeurs de laboratoire et les médicaments.
  • Prenez rendez-vous avec le centre de dialyse de votre destination de vacances; laissez suffisamment de temps pour les aspects organisationnels lors de la première visite.
  • Si nécessaire, votre centre de dialyse à domicile peut également traduire la lettre du médecin dans la langue de la destination de vacances. Cela facilite la communication.
  • Si nécessaire, informez votre hôtel de votre alimentation afin qu’il puisse s’y adapter.

Certains de vos médicaments requis peuvent ne pas être disponibles à l’étranger. Il est donc important que vous les emportiez avec vous. Si nécessaire, utilisez un refroidisseur à cet effet. Si vous traversez une frontière, veuillez vous informer au préalable des exigences réglementaires qui peuvent s’appliquer pour traverser la frontière avec des médicaments. Parlez-en à votre équipe de dialyse !

Dialyse péritonéale (DP)

En tant que patient en dialyse péritonéale, vous êtes également relativement flexible lorsque vous voyagez. Néanmoins, des vacances avec dialyse péritonéale doivent être bien planifiées. Pour partir en vacances en étant détendu, nous expliquons en trois étapes ce à quoi vous devez faire attention :

Il est possible de voyager avec une dialyse péritonéale. Nous aimerions aborder quelques points importants en ce qui concerne le choix de votre destination de vacances :

  • Normes d’hygiène élevées à la destination de vacances pour réduire le risque d’infections et de complications.
  • Accès rapide à des soins médicaux de qualité : En cas de complication, il est important que vous receviez rapidement des soins de haute qualité. Informez-vous à l’avance pour vous assurer que des soins médicaux de bonne qualité sont présents à proximité.
  • Effectuez les traitements dans une pièce propre et lumineuse et effectuez votre dialyse aussi soigneusement qu’à votre domicile.
  • Connaissez votre lieu de vacances : D’autres patients dialysés sont déjà partis en vacances. Échangez des idées avec eux pour bénéficier des expériences d’autres personnes.

Pour l’Union européenne, les compagnies d’assurance maladie sont tenues de couvrir les frais de traitement dans les pays où la carte européenne d’assurance maladie est valable. Cela ne fonctionne pas toujours sans heurts. Contactez votre compagnie d’assurance maladie à l’avance pour vérifier si tous les coûts seront couverts. Certaines compagnies d’assurance maladie tiennent des listes des centres de dialyse étrangers qui couvrent les coûts complètement et sans aucun effort ni paiement anticipé. D’autres pays peuvent avoir des réglementations différentes. Veuillez vérifier auprès de votre équipe de soins. En règle générale, dans les pays où la carte européenne d’assurance maladie est valide, les frais sont couverts :

  • Pour les traitements qui sont également éventuellement offerts dans votre pays d’origine
  • Jusqu’au montant qui aurait été couvert dans votre pays d’origine
  • Pour un maximum de six semaines au cours d’une année civile


Si vous avez besoin d’une aide financière pour planifier votre voyage, les fonds d’aide au voyage pour patients dialysés peuvent vous aider.

Si vous planifiez un court trajet ou un voyage en voiture, vous pouvez facilement transporter vous-même les matériaux nécessaires. Si vous partez pour un voyage plus long, vous devrez faire quelques préparations afin de réaliser confortablement la dialyse péritonéale à votre destination de vacances. Si vous traversez une frontière, veuillez vous informer au préalable des exigences réglementaires qui peuvent s’appliquer pour traverser la frontière avec du matériel de dialyse.

Il existe plusieurs façons de fournir toutes les fournitures nécessaires à la destination de vacances :

  • Centre de dialyse de votre domicile : L’équipe de dialyse du centre de dialyse de votre domicile peut être en mesure d’expédier les fournitures nécessaires pour le traitement directement à votre destination de vacances.
  • Fournisseur de dialyse de votre domicile : Le fournisseur de dialyse de votre domicile (comme Fresenius Medical Care) peut organiser la livraison à votre destination de vacances. Veuillez vous renseigner lors de la planification de votre voyage.
  • Centre de dialyse de votre destination de vacances : Le centre de dialyse de votre destination de vacances peut être en mesure de vous fournir le matériel nécessaire à votre destination de vacances. Veuillez vous renseigner lors de la planification de votre voyage.

  • Votre propre transport : Vous transportez votre matériel requis à votre destination de vacances. Si vous traversez une frontière, veuillez vous informer au préalable des exigences réglementaires qui peuvent s’appliquer pour traverser la frontière avec du matériel de dialyse.

Consultez votre équipe de dialyse pour connaître les options qui s’offrent à vous.

Malgré ces options, vous devriez toujours avoir avec vous un approvisionnement de trois jours pour être prêt à faire face à des situations imprévues. Pour voyager en avion, il doit être transporté dans votre bagage à main.

Gérer vos émotions

Il est normal que les patients atteints d’insuffisance rénale aient des sautes d’humeur. L’humeur peut être le résultat de l’accumulation de déchets dans le sang provoquant une irritation du système nerveux. Certains médicaments peuvent également réduire la stabilité émotionnelle.

Le stress causé par les maladies chroniques explique un large éventail de sentiments et d’humeurs, y compris l’irritabilité, la colère, la frustration envers les problèmes causés par la maladie et le sentiment de désespoir.

Chaque étape que vous avez vécue (découvrir que vos reins sont défaillants, avoir besoin de choisir un type de dialyse et la nature continue de la dialyse elle-même) vient avec une série d’émotions. Reconnaître à quel point cela est normal peut être rassurant, vous aider à rester sur votre plan de traitement et à maintenir les relations les plus importantes pour vous. Gardez toujours à l’esprit que vous n’êtes pas seul et que vous pouvez vous appuyer sur votre équipe de soins de dialyse si nécessaire.

Cinq façons positives de gérer ses émotions

1. Partagez vos sentiments
Partagez vos sentiments avec quelqu’un : un ami, un membre de la famille, un travailleur social, ou quelqu’un vers qui vous vous adressez pour obtenir des conseils spirituels. Parler à quelqu’un d’autre vous aidera à voir certaines choses différemment.

2. Ressentez vos émotions
Permettez-vous de ressentir ce que vous ressentez, sans vous juger ou vous blâmer.

3. Concentrez-vous sur aujourd’hui
Concentrez-vous sur aujourd’hui au lieu de vous soucier de l’avenir. Être dans le moment sera moins accablant.

4. Commencez une routine d’exercice
Faites une courte marche rapide ou commencez l’exercice quotidien. D’innombrables études ont montré les avantages émotionnels positifs de l’exercice même le plus simple. Consultez toujours votre médecin avant de commencer tout programme d’exercice.

5. Obtenez du soutien
Obtenez du soutien en construisant une communauté. Les personnes atteintes de maladies chroniques qui ont de solides réseaux de soutien vivent plus longtemps et gèrent mieux leur santé. C’est un fait.

Pour en savoir plus sur la vie en tant que membre de la famille d’un patient dialysé, consultez la section suivante