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Prendre la bonne décision

Peut-être avez-vous déjà pensé à la façon dont différentes parties de votre vie quotidienne pourraient changer à la suite d’un traitement de dialyse.

Il est compréhensible que l’idée de changements vous effraie au début. Nous avons sélectionné quelques aspects de la vie quotidienne ci-dessous, tels que l’estime de soi, le travail, l’exercice, les voyages, la santé mentale et les aspects socio-juridiques.

Vous trouverez peut-être rassurant d’être bien informé à l’avance; cependant, nous ne pouvons pas remplacer une discussion avec votre médecin. Chaque décision doit être prise avec votre médecin. Et rappelez-vous toujours : Votre équipe de dialyse est là pour vous si vous êtes coincé et avez besoin de plus de soutien.

Conseils qui peuvent aider à choisir la bonne thérapie

Avec ces conseils, nous aimerions vous aider sur votre chemin pour trouver la bonne thérapie

Astuce 1 : Posez des questions
La thérapie aura un impact énorme sur votre vie. Faites quelques recherches sur les options thérapeutiques, par exemple, sur ce site Web ainsi que sur d’autres et posez des questions à des médecins, des infirmiers/ères, des proches,...

Astuce 2 : Impliquez vos proches le long de votre chemin
Votre thérapie affectera également vos proches. Emmenez-les avec vous aux visites chez le médecin ou aux réunions avec les patients. Parlez avec vos proches des défis de la thérapie et partagez vos sentiments.

Astuce 3 : Échangez des idées avec votre médecin
Votre médecin est le premier point de contact lors du choix de votre modalité thérapeutique. Profitez du temps que vous avez avec votre médecin et posez des questions.

Astuce 4 : Échangez des idées avec votre équipe soignante
Votre équipe de dialyse au centre de dialyse a déjà acquis beaucoup d’expérience avec les thérapies. Utilisez ces connaissances et échangez des idées. Une discussion avec un infirmier expérimenté peut vous fournir des informations précieuses.

Astuce 5 : Parlez à des personnes qui bénéficient déjà d’un traitement
Les personnes qui bénéficient déjà d’une thérapie de substitution rénale ont déjà acquis de l’expérience. Elles peuvent partager beaucoup d’informations sur chaque thérapie. Demandez un contact à votre médecin ou à votre équipe de dialyse.

Astuce 6 : Prenez des notes sur ce qui est important pour vous
Chaque thérapie a des avantages et des inconvénients. Prenez des notes sur chaque option thérapeutique et utilisez-les pour vous aider à décider.  Vos notes peuvent servir de base à une discussion avec votre médecin. Discutez ensuite avec votre médecin de vos options thérapeutiques et de leurs avantages et inconvénients dans un processus de prise de décision partagé.

Comparer différentes options

DPACDPAHémodialyse à domicile (HDD)Hémodialyse en centre (HD)
  • Trois à cinq échanges (chacun d’environ 30 minutes) effectués au cours de la journée par vous-même ou avec l’aide d’un soignant.
  • Généralement effectué tous les soirs (environ huit heures) par vous-même ou avec l’aide d’un soignant.
  • Des traitements plus longs, plus courts et plus fréquents ou pendant la nuit sont possibles à votre domicile. Le traitement est effectué par vous-même ou avec l’aide d’un soignant.
  • Généralement effectué trois fois par semaine dans une unité de dialyse pendant quatre à cinq heures à chaque séance.
DPACDPAHémodialyse à domicile (HDD)Hémodialyse en centre (HD)
  • Visites moins nombreuses, mais régulières.
  • Visites moins nombreuses, mais régulières.
  • Visites moins nombreuses, mais régulières.
  • Visites régulières requises, généralement trois fois par semaine.
DPACDPAHémodialyse à domicile (HDD)Hémodialyse en centre (HD)
  • Il faut de l’espace pour les liquides, les consommables et les étagères.
  • Aucune modification de votre infrastructure domestique n’est nécessaire.
  • De l’espace est nécessaire pour la machine, les liquides, les consommables et les étagères.
  • Les prises électriques peuvent nécessiter une modification.
  • De l’espace au domicile est nécessaire pour les consommables et la machine de dialyse. Dans de nombreux pays, il existe également de petites machines de dialyse.
  • Selon le système que vous utilisez pour la HDD, les systèmes électriques et hydrauliques peuvent avoir besoin d’être modifiés.
  • Aucun espace de stockage n’est nécessaire au domicile, car les traitements sont effectués dans un centre.
  • Pas besoin de modifications du domicile, car les traitements sont effectués dans un centre.
DPACDPAHémodialyse à domicile (HDD)Hémodialyse en centre (HD)
  • Si les exigences d’hygiène sont respectées, le changement de sac peut également être effectué sur le lieu de travail ou dans une chambre d’hôtel.
  • Peut avoir moins d’impact sur votre travail pendant la journée puisque les traitements sont principalement effectués la nuit.
  • Travailler avant et après les traitements de dialyse est possible grâce à des options flexibles. La HDD peut avoir moins d’impact sur la récupération post-traitement.
  • Plus de flexibilité dans la planification de vos traitements.
  • Aucun déplacement depuis et vers le centre de dialyse nécessaire ( sauf pour les visites de routine ).
  • Travailler avant et après les traitements de dialyse est possible, mais peut être limité en raison de la récupération post-traitement en fonction de votre état clinique.
  • Des déplacements vers et depuis le centre de dialyse doivent être envisagés.
DPACDPAHémodialyse à domicile (HDD)Hémodialyse en centre (HD)
  • Les sports qui pourraient être bien adaptés aux patients bénéficiant d’une DP sont la marche, le jogging et le vélo. Selon votre état clinique, votre médecin vous guidera sur ce qui pourrait vous convenir. 
  • Vous devriez éviter les sports qui pourraient exercer une pression sur votre abdomen. Cela inclut, par exemple, les arts martiaux.
  • En raison du risque d’infection au site de sortie du cathéter, les sports nautiques devraient être évités.
  • Les sports qui peuvent être bons pour les patients bénéficiant de HD et HDD sont la natation, la marche et le vélo. Selon votre état clinique, votre médecin vous conseillera sur ce qui pourrait vous convenir.  
  • Pour éviter d’éventuelles complications, vous devez bien protéger votre bras avec l’accès vasculaire pendant le sport. Par exemple, vous pouvez mettre des manchettes spéciales à cet effet.
  • Dès que l’accès vasculaire est guéri après la chirurgie, le bras ou la jambe peut être déplacé pour des activités légères telles que l’entretien ménager.
DPACDPAHémodialyse à domicile (HDD)Hémodialyse en centre (HD)
  • Les exigences en matière d’hygiène pour votre dialyse doivent être respectées à votre destination de vacances.
  • Le transport de vos fournitures nécessaires doit être planifié à l’avance
  • L’équipe de votre centre de dialyse à domicile vous aidera à répondre aux exigences.
  • La dialyse doit être possible dans un centre de dialyse de votre destination de vacances.
  • Échangez des idées avec d’autres patients dialysés.
  • Communiquez avec l'équipe de votre centre de dialyse à domicile pour comprendre les exigences nécessaires à un continuum adéquat de vos soins de dialyse.
  • Pour la HDD, il peut être possible d’emporter votre petite machine de dialyse et vos sacs de solution avec vous.
DPAC DPA Hémodialyse à domicile (HDD) Hémodialyse en centre (HD)
Généralement inutile, car la dialyse se fait via le cathéter péritonéal. Généralement, deux insertions d’aiguille par traitement de l’accès par fistule / greffe ou via un cathéter.

Rester en forme en dialyse

Presque tout le monde trouve difficile au début de se motiver à faire de l’exercice régulièrement. Il y aura également des limitations supplémentaires en raison de votre insuffisance rénale chronique. Cependant, une quantité appropriée d’exercice peut avoir un effet positif sur la conscience corporelle, la circulation et le rythme du sommeil.

En tant que patient dialysé, il existe de nombreuses façons de faire de l’exercice. Peut-être pouvez-vous trouver un partenaire sportif avec qui vous pouvez vous mettre en forme et le rester ? Ce faisant, vous pouvez faire du bien au corps par l’exercice et à l'âme par la conversation.

Attention : Avant de commencer à faire de l’exercice, il est important que vous discutiez avec votre médecin des différents types de sports que vous aimeriez pratiquer et si cela serait une option appropriée pour vous.

Travail et dialyse

Vous pouvez continuer à travailler même en tant que patient dialysé si votre état de santé vous le permet. Dans tous les cas, suivez les recommandations de votre médecin.

Quel traitement de dialyse convient au travail ?

Il y a des différences concernant votre flexibilité et les différentes options de traitement. Cela a un impact sur la compatibilité de votre travail et de votre traitement. Veuillez consulter votre médecin pour savoir quelle pourrait être la meilleure option pour vous.

Dialyse péritonéale Hémodialyse à domicile Hémodialyse
Si les exigences en matière d’hygiène sont respectées, les échanges de sacs peuvent également être effectués sur votre lieu de travail. La DPA permet un traitement pendant la nuit, vous permettant de travailler pendant la journée. Les procédures de DP offrent un degré relativement élevé de flexibilité. Si vous effectuez une hémodialyse de manière autonome à votre domicile, vous pouvez décider vous-même quand effectuer les séances de dialyse. Par conséquent, vous êtes plus flexible dans la façon dont vous exercez votre profession, même lorsque vous faites de la dialyse. Si votre traitement d’hémodialyse a lieu dans un centre, vous devrez vous y rendre pour vos rendez-vous. Par conséquent, vous ne pouvez faire votre travail qu’avant ou après vos séances de dialyse.

 

Rendez-vous à la clinique

Il est conseillé de parler à l’avance à votre employeur de votre programme de dialyse à la clinique. Indiquez la fréquence et la durée que vous y passez pour votre traitement. Si vous informez ouvertement votre employeur et que vous avez un échange transparent, les malentendus peuvent être évités à l’avance. Vous pouvez également parler à un membre du service des ressources humaines, à l’agent en charge des incapacités ou à une personne en qui vous avez confiance.

Faits sur les différentes options de traitement

Faits sur la dialyse
Dialyse péritonéale (DP)
DP ambulatoire continue (DPAC)

Les déplacements vers un centre de dialyse sont uniquement requis pour les visites de contrôle.

Vous avez une certaine flexibilité sur le timing des échanges de fluides.

Aucune insertion d’aiguille.

Un espace de stockage est nécessaire à domicile, principalement pour les fluides.

La formation des patients prend généralement quelques semaines.

Exigences particulières en matière d’hygiène.

Certains échanges doivent se faire pendant la journée.

DP automatisée (DPA)

Les déplacements vers un centre de dialyse sont uniquement requis pour les visites de contrôle.

Comme cela se fait généralement pendant la nuit, vous êtes libre de décider de vos plans pour la journée.

Aucune insertion d’aiguille.

Un espace de stockage est nécessaire à domicile pour une machine et les fluides.

Il peut être nécessaire de modifier les prises électriques du cycleur.

La formation des patients prend généralement quelques semaines.

Exigences particulières en matière d’hygiène.

Hémodialyse (HD)
HD au centre

Le traitement sera fait pour vous par une équipe de soins expérimentée.

Surveillance continue pendant le traitement.

Aucun stockage à domicile requis.

Beaucoup de temps passé au centre et en déplacement vers le centre.

Flexibilité et liberté limitées pendant le traitement.

Des insertions d’aiguilles sont généralement nécessaires pour l’accès au sang.

 

HD à domicile (HDD)

Traitement plus flexible et plus pratique possible dans un environnement familier.

Un meilleur contrôle de vos plans pour la journée puisque vous pouvez décider quand dialyser.

Les déplacements vers un centre de dialyse sont uniquement requis pour les visites de contrôle.

Entreposage à domicile requis pour la machine et l’équipement.

Des adaptations d’infrastructures dans votre logement pourraient être nécessaires (systèmes d’eau et accès à l’électricité); votre consommation d’énergie et d’eau augmentera.

Des insertions d’aiguilles sont généralement nécessaires.

Faits sur la greffe

Une greffe rénale réussie est proche de la fonction rénale naturelle et est considérée comme le traitement le plus efficace pour l’IRST.

Moins de restrictions sur votre alimentation.

Le temps d’attente pour une greffe de rein est généralement de plusieurs années.

La prise continue de médicaments anti-rejet est nécessaire.

Si le nouveau rein échoue, la dialyse peut encore devenir nécessaire.

Faits sur les soins conservateurs

La fonction rénale n’est pas remplacée et vos reins finiront par cesser de fonctionner, entraînant la mort naturelle.

L’accent est mis sur le maintien de la qualité de vie (et non sur la prolongation de la vie) et le traitement des symptômes.

La décision de choisir des soins conservateurs devrait être prise avec soin et impliquer votre médecin traitant et vos proches.

Vous trouverez des réponses à d’autres questions relatives à vos options de traitement dans la section suivante.